‘Ik ben heel blij hoe het nu met me gaat’
Nog steeds gebruikt Jelle (29) de app Untire wel eens. ’’Als ik erg moe ben, doe ik wel eens ontspanningsoefeningen met de hulp van de app. Of ik lees de informatie uit de verschillende thema’s nog eens door. Ook zet ik nog wel eens met hulp van de Vaas van Energie op een rijtje waar ik energie van krijg en wat me energie kost. Maar het gaat het al zoveel beter met me.’’
Jelle is een rasoptimist. Hij kijkt altijd naar het mooie van het leven, al heeft hij veel lelijks voor zijn kiezen gehad. Het begon met de reis naar Vietnam, waar hij zich lang op had verheugd, maar die hij halverwege moest afbreken vanwege steeds helsere rugklachten.
Zijn huisarts dacht aan een hernia. Nadat twee weken bedrust geen soelaas boden, werd hij naar het ziekenhuis gestuurd voor een scan. Hij bleek een zeer zeldzame hersentumor te hebben. ’’Maar dan in mijn onderrug. Het is een tumor waarmee je wordt geboren of die je al op hele jonge leeftijd kunt krijgen en die dan heel langzaam in je rug naar beneden zakt.’’
‘Ik ben nooit meer de oude geworden’
Omdat de tumor verkleefd bleek te zijn met zenuwweefsel rond zijn ruggengraat, lukte het niet om hem operatief volledig te verwijderen. Daarom onderging Jelle dertig bestralingen. En volgde een lang revalidatieproces waarin hij opnieuw moest leren lopen. ’’Ik ben nooit meer de oude geworden. Mijn been is gevoelloos. Vroeger sportte ik veel. Nu kan ik niet meer lang staan, lopen of zitten.’’
Toch pakte Jelle zijn leven weer zoveel mogelijk op. ’’Ik ging studeren via een aangepast traject en kreeg een kamertje toegewezen op de hogeschool waar ik tussendoor kon rusten.’’
Vijf jaar geleden kreeg Jelle echter vage klachten die steeds een tikje erger werden. ’’Op een gegeven moment zwol mijn arm enorm op. Even dacht ik dat het door sporten kwam. Maar het bleek trombose in mijn schouder te zijn.’’
Gealarmeerd door deze locatie, besloot een neuroloog om verder te gaan zoeken. En hij vond een lymfoom in Jelles borst. Even later volgde de diagnose non-hodgkin. ‘’Dat was enorm schrikken’’, vertelt hij, om daarna droog te vervolgen. ’’Korte tijd later bleek ik ook nog eens een erfelijk borstkankergen te hebben. Dat er iets niet goed gaat in mijn lichaam, is duidelijk. Maar op zich staat dit allemaal los van elkaar.’’
Zo ontzettend moe
Een half jaar lang ging hij ziekenhuis in, ziekenhuis uit voor een reeks chemokuren. Jelle moest zijn studie en de webwinkel die hij ondertussen had met biologische planten, vaarwel zeggen.
’’In het ziekenhuis wordt je wel verteld dat er zoiets bestaat als kankergerelateerde vermoeidheid. Maar je hebt geen idee,’’ vertelt hij. ’’Vlak na de chemo was ik zó ontzettend moe. Als ik een klein ommetje ging maken, moest ik mezelf naar buiten slepen. Of dan ging het een dag goed en kreeg ik in één keer een soort klap waardoor ik niets meer kon. Ja, behalve meteen gaan liggen.’’
Op een dag liep hij per toeval langs het kantoor van Untire, vertelt hij. ’’Dat bleek vlakbij mijn huis te zijn. En ik was meteen enorm nieuwsgierig.’’ Algauw ging hij de app fervent gebruiken. ’’Zeker in het begin hielp het om via de app erkenning voor en herkenning van je problemen te krijgen,’’ vertelt hij. ’’En om te ontdekken dat jij niet de enige bent die zich zo voelt.’’
‘Dankzij Untire kan ik er veel beter mee omgaan’
Jelle was blij dat hij elke ochtend een ‘tip van de dag’ van de app kreeg. Daarnaast bekeek hij elke dag waar hij behoefte aan had en waar hij zin in had. ’’Veel dingen weet je ergens wel. Maar het is goed om er bewust bij stil te staan. En na te denken over je eigen gedrag en energieniveau. Ik merkte al snel dat ik veel bewuster omging met waar krijg ik energie van en wat kost me juist energie.’’
Ondertussen was hij het thuiszitten beu en trok hij de stoute schoenen aan regelde hij een werkervaringsplek bij Untire. ’’Dat heeft me ook enorm geholpen. Als ze ergens begrijpen hoe het is om vermoeid te zijn door kanker, is het daar. Tussen de middag ga ik bijvoorbeeld even naar huis om daar te gaan rusten.’’
Inmiddels heeft Jelle leren leven met het besef dat zijn rugklachten niet meer overgaan. ’’Maar met mijn vermoeidheid gaat het wel beter. Dankzij Untire kan ik er veel beter mee omgaan. Ik ben heel blij met hoe het nu gaat.’’